martes, 21 de diciembre de 2010

Quiero vivir en la ignorancia


Consuelo es una paciente de 60 años. Hace 6 años le diagnosticaron un cáncer de colon. Según me contó cuando acudió a urgencias, el proceso diagnóstico, con las pruebas complementarias necesarias, muchas de ellas invasivas fueron demasiado para ella. Después llegó la cirugía, en dos tiempos. Tras la primera cirugía estuvo una temporada con una bolsa de colostomía, y cuando ya empezaba a recuperarse, entró de nuevo en el quirófano para que se la retiraran. Después de eso comenzaron las sesiones de quimioterapia, aguantó unas cuantas, pero llegó un momento en que decidió decir "basta" y abandonó el tratamiento y sus revisiones periódicas. Desde entonces había vivido "tranquila", ignorando lo que podría estar pasando en su cuerpo, negándose a sí misma la oportunidad de recibir ningún tratamiento, ya no quería más, y mira, ya habían pasado seis años desde entonces, y según ella, "aquí seguía," y por lo menos, sin sufrir.

Durante estos años Consuelo había estando evitando las continuas súplicas de su hija acerca de la necesidad de que acudiera a hacerse una revisión. Su hija, Ana, no podía entender por qué su madre había dejado de luchar, pues aún era muy jóven y tenía una larga vida por delante. Ana era hija única,  su padre murió cuando ella era pequeña, y su madre se había vuelto a casar con un hombre, que por su expresión, no le gustaba mucho. Siempre había estado muy unida a su madre, y acababa de tener un hijo, para ella era muy importante que su hijo puediera disfrutar de su abuela, y viceversa.

Cansada de tanta insistencia, Consuelo aceptó acudir a una revisión con su cirujano. Al verla se sorprendió, y aprovechando la consulta, solicitó un TAC toraco-abdominal para comprobar como andaba todo después de estos años sin tratamiento. 

El día que acudieron a urgencias venían de la consulta de su cirujano, con un volante donde recomendaba el ingreso hospitalario ante los hallazgos del TAC. En las imágenes se apreció una masa pulmonar con lesiones satélite, de aspecto claramente canceroso, probablemente metastásica, pero cabía la posibilidad de que fuera un nuevo cáncer, pues era fumadora desde hacía 30 años. 

Sin embargo, cuando entró en la consulta Consuelo se mostró confundida, me explicó que venía a decirme que ella no quería ingresar, que prefería dejarlo para dentro de unos meses. Pensé que Consuelo no era muy consciente de lo que habían visto en el TAC, e intenté insistir en la importancia de que se quedara ingresada para obtener un diagnóstico definitivo antes de plantearse las opciones terapéuticas. En vano intenté convencerla, bajo ningún concepto quería ingresar y mucho menos someterse de nuevo a pruebas complementarias invasivas, tenía auténtico terror sólo de pensar en la posibilidad de que le hicieran una broncoscopia, y lo peor de todo, es que pensaba, que si ingresaba, no se podría negar a que sus médicos le hicieran las pruebas que quisieran.

Le expliqué que ella podía elegir, que ella tenía que dar su consentimiento para ese tipo de pruebas, pero su miedo y su vivencia traumática previa no le permitían confiar en mis palabras. Consuelo quería irse, pero yo tenía la sensación de que no había recibido la información necesaria para poder decidir, puesto que parecía no saber cual era la sospecha diagnóstica, y que no era algo que podía esperar unos meses como ella quería. Finalmente me decidí, y simplemente le insinué, que sería conveniente saber que le pasaba exactamente para que ella pudira tomar una decisión fundamentada, puesto que había que descartar que aquello no fuera algo "malo". 
Inmediatamente Ana me preguntó si podía ser un cáncer, y Consuelo se me quedó mirando con ojos suplicantes, esperando una respuesta, en silencio, mirándome fijamente y esperando mi respuesta. 

Después de analizar la situación, contesté que esa era una posibilidad que había que descartar, esperando entonces que Consuelo supiera de qué estábamos hablando y pensando que si aún así decidía irse, al menos tendría la información necesaria para tomar esa decisión.

Pero su respuesta me dejó sin palabras:
 
- "Ya está, ya ha tenido que decirlo...yo sólo quiero vivir en la ignorancia y morirme cuando me llegue la hora, no quiero saber lo que me pasa, no quiero saber nada, ya he visto a mucha gente con cáncer y he visto cómo han muerto todos a pesar del tratamiento, ya he pasado por eso y no quiero volver a pasarlo, y si me quedan tres meses, pues prefiero no saberlo, intentaré disfrutar de ellos cada día con mi familia, en mi casa, y ya está, ¿tan difícil es de entender?"

- "Pues no Consuelo, no es nada difícil de entender, y está usted en todo su derecho y respeto su decisión, pero tenía que informarle de la situación para que usted pudiera decidir consecuentemente...Lo siento mucho"

5 comentarios:

  1. Estoy de acuerdo en que al paciente se le debe decir lo que él quiere saber, pero se me ocurre una pregunta: ¿Como sabemos qué es lo que el paciente quiere saber?; en tu caso respondes a la pregunta directa del familiar y es muy difícil decidir lo que debes contestar.
    Como siempre enhorabuena por tu blog y más todavía por tu buen hacer como "urgencióloga".

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  2. Uff, estas cosas siempre son un palo. Está en su derecho de no recibir información, pero la falta de información supone una venda en los ojos para su proceso y para su vida diaria.

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  3. ¡Uf! Estáis en el centro de muchas situaciones contradictorias, porque el paciente no quiere saber, pero el acompañante del paciente si quiere que sepa ....

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  4. @Javier: Ese es el problema, entender lo que quiere saber el paciente exactamente, en este caso el problema era decidir entre dar algo de información o no para que la paciente pudiera decidir por si misma, y ante la pregunta directa de la hija, no encontré otra manera mejor...
    Muchas gracias por tus ánimos!

    @Ter0n: Pues sí, ese justo era el problema, si no informas la paciente no sabe a qué se expone con su decisión, y eso no parece correcto, pero por otra parte, siempre se debe respetar el derecho del paciente a recibir o no la información que solicite, en este caso es un dilema...

    @Juana: Pues sí Juana, hay cosas que no te las enseñan en la facultad de medicina, y como tú muy bien dices, a veces hay situaciones contradictorias que te hacen pensar mucho, y siempre te quedas con la sensación de que podrías haberlo hecho mejor...

    También me llamó mucho la atención en este caso que la paciente pensaba que no tenía derecho a rechazar una prueba diagnóstica, que el hecho de ingresar en un hospital anulaba sus derechos como persona, pasando a ser sólo "paciente", y con ello perder la capacidad de decidir sobre si misma...Me hizo pensar, tenemos que esforzarnos más en que los pacientes conozcan sus derechos, y por supuesto, también sus obligaciones...

    Muchas gracias a los tres por vuestros comentarios!!!

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  5. Creo en relacion a este tema, que la medicina se ha alejado de los pacientes, se ha tecnificado y no escucha mas que su propia voz, el primer contacto deberia dejar en claro que quiere el paciente, creo firmemente que el paciente sabe lo que quiere, y no importa lo que digan sus familiares o allegados (a excepcion de manifiesta falta de capacidad) debe haber menos tecnicos y mas medicos (si se comprende la diferencia). La tecnologia es a la medicina lo que la servilleta a las comidas, esta para usarse, pero no deben olvidarse los buenos modales.

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